28. veljače - Međunarodni dan rijetkih bolesti
Kroz obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti Hrvatski savez za rijetke bolesti želi osvijestiti javnost o problemima kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji.
(kliknuti na fotografiju za uvećanje) |
Svakog 28. veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Rijetke bolesti, prema definiciji su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 tisuća stanovnika. Smatra se da postoji između 5 i 7 tisuća različitih rijetkih bolesti, te da u Europskoj uniji od ovakvog tipa bolesti boluje između 20 i 30 milijuna ljudi. Rijetke bolesti teško se dijagnosticiraju, za mnoge ne postoji niti lijek, a postojeća terapija je skupa i često nedostupna. 40 do 50 posto rijetkih bolesti javlja se u dječjoj dobi, a 20 posto isključivo u odrasloj. Rijetke bolesti smanjuju kvalitetu života oboljelih i članova njihovih obitelji, skraćuju duljinu života i dovode do invaliditeta. Oboljeli od rijetkih bolesti ugrožena su manjina u odnosu na zdravstveni sustav u RH – često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu. Osobe oboljele od rijetkih bolesti i njihovi bližnji specifična su populacija jer preuzimaju uloge istraživača, organizatora skrbi o članu obitelji i zagovaratelja svojih prava. U Hrvatskoj od takvih bolesti boluje između 250 000 i 300 000 ljudi. Jedan od njih je i učenik naše škole, Mauro Barak.
Hrvatski savez za rijetke bolesti je neprofitna je organizacija koja okuplja udruge i pojedince oboljele od rijetkih bolesti. Tijekom veljače je obilazio gradove diljem Hrvatske i provodio javnu akciju s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima. Njihovi aktivisti 19. veljače 2018. bili su u našem gradu i tom prilikom posjetili 3. b razred.
OŠ "VLADIMIR GORTAN"
Prilaz Vladimira Gortana 2
51 000 RIJEKA
tel. / fax: 051 / 218 749
e-mail: ured@os-vgortan-ri.skole.hr
« Ožujak 2024 » | ||||||
Po | Ut | Sr | Če | Pe | Su | Ne |
26 | 27 | 28 | 29 | 1 | 2 | 3 |
4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |